On estime actuellement à 15 000 le nombre de patients polyhandicapés âgés demoins de 20 ans dans notre pays. Les progrès dans leur prise en charge globale ont permis une augmentation de l’espérance de vie, mais souvent au prix d’une dénutrition (entre 14 et 78%).

 

Les causes en sont multiples : problèmes digestifs (reflux gastro-oesophagien, constipation), ORL (grosse langue, malocclusion dentaire, hyper-salivation, troubles de la déglutition), douleur (spasticité, luxation de hanche), atteinte neurologique centrale (troubles cognitifs, inappétence, lenteur des repas, dépendance), effets secondaires des médicaments, dépression… L’évaluation de l’état nutritionnel est difficile et repose sur la mesure du poids et de la taille (parfois très malaisée à réaliser du fait des rétractions) et, en l’absence de courbe spécifique à cette population, sur d’autres signes plus subjectifs : fragilité cutanée voire escarre, réduction de l’appétit, altération de la qualité de vie.

 

Le traitement nutritionnel doit s’intégrer dans la prise en charge globale. Les repas sont pour certains des moments de plaisir et d’échanges qu’il faut préserver et favoriser (installation confortable, environnement calme, aliments appétents et de texture adaptée aux goûts et possibilités). En revanche, pour d’autres, le repas est peu agréable, voire source de stress ou de fausses routes, ou tellement long qu’il réduit le temps dévolu à d’autres activités relationnelles ou d’éveil. L’échec des mesures rééducatives (installation, orthophonie), symptomatiques (traitement du reflux gastro-oesophagien, de la spasticité..), et des adaptations de l’alimentation (eau gélifiée, épaississants, compléments nutritionnels) rend nécessaire une nutrition entérale, le plus souvent par gastrostomie. Les faibles besoins caloriques de ces patients, du fait de la limitation de l’activité physique, créent un risque de surpoids si la nutrition entérale n’est pas rapidement adaptée après la phase de rattrapage pondéral initial.

 

Les déficits nutritionnels qualitatifs en micronutriments, vitamines, minéraux et oligo-éléments, sont probablement très fréquents dans cette population (alimentation sélective, limitée quantitativement), mais ils n’ont pratiquement pas été étudiés, à part quelques études s’intéressant à la masse osseuse, au calcium et à la vitamine D.

 

Bon nombre de ces patients vivant à domicile et n’ayant pas forcément de suivi spécialisé, la prévention et la prise en charge de la dénutrition doivent être une préoccupation des équipes soignantes et des médecins libéraux, à la fois dans un objectif de soin et de qualité de vie. C’est, avec le devenir respiratoire, un des enjeux majeurs de la transition de ces patients vers l’âge adulte.

 

Pr. Frédéric GOTTRAND
Unité de Gastroentérologie, Hépatologie et Nutrition, Pôle enfant, Hôpital Jeanne de Flandre.
CHU de Lille, Faculté de médecine, Université de Lille 2